Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Ja, Ik steun DEBRA Nederland!

Debra Actueel

Hulp gevraagd voor Oekraïne!!!

  • Hulp gevraagd voor Oekraïne!!!
  • Hulp gevraagd voor Oekraïne!!!
DEBRA Nederland en België willen mensen met EB in en uit Oekraïne gaan helpen. We doen dit in samenwerking met DEBRA International.
We gaan materialen brengen naar Polen, en vandaar zal het gebracht worden naar diegene die dat nodig hebben.
Mensen met EB die gevlucht zijn uit Oekraïne moeten goede opvang krijgen.
Er is geld nodig om bv transport te regelen.
We vragen u om mee te helpen!
Heeft u verbandmiddelen, naalden of ander EB gerelateerd materiaal en wilt u dit doneren?
Heeft u, of weet u een geschikte mogelijkheid om vluchtelingen met EB en hun familie op te vangen?
Stuur svp een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
U kunt ook een geldbedrag storten om deze specifieke hulp mogelijk te maken
Op rekeningnummer:
NL27RABO 0119010712
Tnv: DEBRA Nederland
Ovv: Oekraïne"

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

 WAT IS EB?

Lees nu de Nederlandse vertaling!

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact DEBRA NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

DEBRA Nederland 2022