Debra Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten
Learn to Surf with Us

Debra Nederland

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Debra Actueel

Interview Lina en Lennard

  • Interview  Lina en Lennard
  • Interview  Lina en Lennard

“Het liefst zou ik hem in bubbeltjesplastic wikkelen.”

Lees hier het pdfinterview met Lina Ras dat eerder dit jaar verscheen in de Libelle.

“Ik kan intens verdrietig zijn dat mijn kind dagelijks lijdt, maar hij heeft het geaccepteerd”

>>>

ALV 2020 Debra NL

  • ALV 2020 Debra NL
  • ALV 2020 Debra NL

Dit jaar was de Algemene Ledenvergadering van DEBRA Nederland in verband met de Corona maatregelen anders dan gebruikelijk.
We hebben deze dan ook gesplitst in twee bijjeenkomsten:
Op 8 juli was er een online bijeenkomst 8 juli, waarin de jaarrekening van 2019 werd besproken.
Op 19 september werd er een tweede bijeenkomst gehouden op locatie: de Apenheul in Apeldoorn.

Lees hier het verslag van deze dag

>>>

Familie van der Knijff

  • Familie van der Knijff
  • Familie van der Knijff

Tijdens de ALV j.l. wees Ariëtte van der Knijff ons op het artikel dat verschenen is in Terdege Magazine in november 2019.
Via onderstaande link, dit interview met Ariëtte en Bernard over hun gezinsleven met Ezra en Jeftha:
pdfLeven met vlinderziekte: "Kijk papa heeft het ook"

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

  • LEES HIER HET LAATSTE NIEUWS MET BETREKKING TOT HET CORONAVIRUS

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

Debra heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact Debra NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Debra Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

Debra Nederland 2020