Vragen en Antwoorden EB & Corona
We kunnen ons voorstellen dat u, als EB patiënt of als familielid of verzorger van iemand met EB, specifieke vragen heeft over dit virus.
Daarom belden we met het EB centrum in het UMC in Groningen:
Met de huidige kennis die we hebben, lijkt het niet dat mensen met EB een verhoogd risico hebben op besmetting met het virus. We weten niet goed of besmetting via open plekken in de huid kan plaatsvinden. Aangezien mensen met EB bijna altijd de wonden afgedekt hebben, maakt dit dat die kansen, als ze er zijn, klein zijn.
Op deze vraag kan je niet eenduidig met ja of nee antwoorden, want dit is afhankelijk van de ernst van de EB, de eventuele betrokkenheid van andere organen dan de huid, en ook van andere factoren zoals comorbiditeit (andere ziekten), leeftijd of algehele conditie. Bij het overgrote deel van de mensen met EB gelden dezelfde kansen op een ongecompliceerd beloop als bij mensen zonder EB. We hebben ook nog niet gehoord dat dit het geval was.
Het virus geeft geen huidproblemen en daarom verwachten we niet dat het invloed heeft op de kwetsbaarheid van de huid.
Nee, slik al je medicijnen zoals je dat altijd deed, ook als je klachten krijgt, overleg altijd eerst met de voorschrijver (huisarts, specialist).
Hiervoor gelden de regels zoals die bij het RIVM vermeld worden (zie link van website verderop in tekst). Neem bij ernstige klachten contact op met uw huisarts, hij/zij kan zo nodig overleggen met het UMCG (Bolling, Duipmans, Ruiter).
Volg, net als anderen in Nederland, de aanwijzingen op van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Zij geven goede informatie over het virus en de te nemen maatregelen.
De reguliere zorg kan gewoon, zoals u van ons gewend bent, door gaan.
Deze staat, ondanks de coronamaatregelen, niet onder druk.
EB in tijden van corona
We verkeren in een vreemde tijd. De coronacrisis heeft -voor iedereen op een andere manier- invloed op ons dagelijks leven. Sommigen komen haast niet buiten waar anderen hard werken in de zorg. We belden een aantal van onze leden om te vragen hoe zij deze periode beleven.
Algemene maatregelen om besmetting te voorkomen
- Ga zo min mogelijk naar plaatsen waar veel mensen zijn
- Voorkom contact met mensen die hoesten, niezen of koorts hebben (dit geldt ook voor naaste familieleden)
- Werk thuis als dat mogelijk is
- Reis niet met het openbaar vervoer (de taxi is geen probleem)
- Laat boodschappen bezorgen
- Raak geen dingen aan die veel mensen aanraken, zoals een liftknopje, boodschappenmandje of deurkrukken
- Vermijd contact met besmette patiënten
- Vermijd contact met ogen, neus en mond met ongewassen handen
- Was je handen regelmatig met water en zeep
Nog enkele specifiek maatregelen:
- Zorg dat je voldoende medicatie in huis hebt
- Ga niet te vaak van huis
- Ga niet naar activiteiten waar veel mensen bij elkaar komen
Bij vragen over uw eigen situatie kunt u altijd mailen naar José Duipmans
De situatie is continue aan verandering onderhevig; houdt daarom goed de website van het RIVM in de gaten. Als er belangrijke zaken zijn, die specifiek van invloed zijn op mensen met EB, dan laten we dat weten via de DEBRA website en Facebook.