EB Handboek

In overleg met het Centrum voor Blaarziekten heeft DEBRA Nederland een aantal hoofdstukken uit het EB Handboek van het EB Centrum uit Oostenrijk  (Das EB Haus in Salzburg) laten vertalen in het Nederlands.

In overleg met de auteurs is  een één op één  vertaling gemaakt; dat wil zeggen dat er geen aanpassingen zijn gedaan in de tekst.

 Mw. Dr. Anja Diem, onder wiens verantwoording het EB Handboek is geschreven zegt in het voorwoord het volgende:

“Ons "EB Handboek" is bestemd voor iedereen die direct zelf te maken heeft met Epidermolysis Bullosa (EB) evenals voor hun families.  Deze informatie is voor iedereen die te maken heeft met de uiteenlopende uitdagingen ten gevolge van EB.  Andere belangstellende lezers zijn ook uitgenodigd om meer te lezen en leren over deze aandoening.

Dit handboek is onder geen voorbehoud een vervanging van medische hulp, onder welke omstandigheid dan ook. Het belangrijkste doel is om u van alle informatie te voorzien die u nodig heeft om een zo goed mogelijk idee te krijgen van de aandoening, van de verschillende vormen van EB en kenmerken.
Het is de bedoeling dat het een basis vormt om te helpen met het oplossen van de verschillende uitdagingen waarmee je te maken krijgt als je EB heb. Dit handboek bevat niet alle mogelijk informatie over EB, maar we zullen serieus blijven proberen om nieuwe ervaringen te blijven opdoen en onze kennis te blijven vergroten in de toekomst. We zullen het handboek dan ook regelmatig aanpassen in de loop van de tijd.

Hopelijk zal op een dag, als er een echte genezing voor EB komt, de noodzaak van ons handboek komen te vervallen.

Anja Diem, MD
Hoofd EB Polikliniek, EB Huis Oostenrijk”